di Monica Pasero
Per i miei consigli di lettura, oggi vi propongo quest’ opera di una giovane donna che ha dovuto affrontare la prova più dura per una madre: vedere la sua bambina morire.
“La sua bambina ha la Sindrome di Goldenhar!”
Una parola sconosciuta che entra nella mente, nel cuore e negli incubi di una giovane madre; la sentirà ripetere allo sfinimento.
Il giorno più bello della sua vita, sognato, progettato, desiderato si rivelerà l’inizio di un incubo senza risveglio…
Una malattia rara che condanna la sua creatura a non poter assaporare la vita a non conoscerla affatto.
Questa è la storia di una combattente di nome Aurora e di sua madre, Katia, che ha fatto l’impossibile per tenerla in vita.
In questo libro autobiografico Katia ripercorre i mesi difficili dalla nascita alla morte della sua amata bambina.
Una narrazione in cui si respira il dolore, la sofferenza, ma anche la speranza di questa madre, che non l’abbandonerà mai.
Tra le corsie di ospedale vive i suoi giorni, tra attesa e terrore, ogni giorno dona tutta sé stessa alla sua Aurora.
Mi colpisce l’amore, l’empatia che mostra per le tante mamme che insieme a lei vivono tra le corsie d’ospedale, insieme ai loro figli.
Tutte hanno una storia, alcune li riporteranno a casa… altre no…
Katia racconta dettagliatamente ogni attimo di quei 13 mesi come una cronaca del suo vissuto, quasi volesse analizzare nei minimi dettagli tutti gli eventi intercorsi e trovare una motivazione razionale a ciò che è successo, ma innanzi alla morte del proprio figlio o figlia non c’è nessuna spiegazione scientifica che tenga; e nulla può essere consolatorio! Nulla può portare a comprendere il perché la sua bambina sia morta.
Quando si parla di malattie rare si entra in un mondo medico ancor lontano dalle risposte, dalle cure, ed è difficile per una madre comprendere. In questa storia si avverte la sua rabbia, la sua sofferenza, il suo sentirsi impotente innanzi alla malattia di chi ama di più al mondo…
Un libro da leggere per comprendere che tra quelle corsie d’ospedale, nei reparti neonatali, pediatrici, oncologici che fortunatamente non tutte noi madri dobbiamo percorrere, ci sono madri, padri, famiglie intere in attesa di portar fuori il proprio bambino; nascere dovrebbe essere l’inizio di un periodo di scoperta, di gioia, di crescita condivisa, ma purtroppo per molti bambini non è così…
L’autrice ha voluto riportare il suo personale vissuto ripercorrendo i 13 mesi più difficili e intesi della sua vita.
Lettura consigliata.
Aurora è nata affetta dalla sindrome di Goldenhar. Questa sindrome è caratterizzata dalla coesistenza di tre sintomi principali: ridotto sviluppo della mascella e/o della mandibola con conseguente asimmetria facciale, malformazioni dell’orecchio e/o dell’occhio, anomalie vertebrali. I sintomi colpiscono di regola un solo lato del volto e del corpo. La sindrome di Goldenhar fa parte di uno spettro di patologie malformative definito spettro oculo-auricolo-vertebrale che interessa strutture che hanno un’origine comune dal primo e secondo arco branchiale, formazioni embrionali segmentate che compaiono intorno alla 4° settimana di vita dell’embrione. Si tratta di una malattia rara, presente in un neonato su 5.000-25.000, con una lieve predominanza nei maschi. ( fonte: https://www.ospedalebambinogesu.it/sindrome-di-goldenhar-spettro-oculo-auricolo-vertebrale–80372/) .Nel caso di Aurora questa patologia è stata aggravata dall’assenza quasi totale del ponte cerebrale e ciò ha portato le sue prospettive di vita quasi nulle. Ma Katia, insieme al marito Roberto, fino all’ ultimo respiro della sua amata Aurora, non si è risparmiata per dare alla sua bambina le migliori cure possibili. Da quel giorno sono passati anni oggi Katia ha due figli e pian piano sta ritrovando una parvenza di serenità.
