di Monica Pasero
Non fare caso a me. Io vengo da un altro pianeta.
Io ancora vedo orizzonti dove tu disegni confini
Frida Kahlo.
Mi hanno chiesto di parlare di Disabilità, tema a me molto caro visto che fa parte del mio quotidiano, avendo due figli affetti da sindrome genetica. La disabilità non coinvolge solamente chi ne è portatore, ma l’intero nucleo famigliare. Adeguarsi ad un nascituro non è mai cosa facile, ma dover supportare un bambino con disabilità significa rivoluzionare del tutto i tuoi progetti e il tuo stile di vita. Vivere di conseguenza alle sue esigenze e i suoi stati d’animo.
In questo spazio cercherò di aprire una finestra sul mondo della disabilità con testimonianze di famiglie che la vivono in prima persona, letture e libri che possono aiutare a riflettere.
Ma oggi partiamo proprio dagli albori della parola, Disabilità.
Oggi voglio analizzare con voi questo termine:
La disabilità (o handicap) è la condizione di chi, in seguito a una o più menomazioni, ha una ridotta capacità d’interazione con l’ambiente sociale rispetto a ciò che è considerata la norma, pertanto è meno autonomo nello svolgere le attività quotidiane e spesso in condizioni di svantaggio nel partecipare alla vita sociale.
Oggi la sensibilizzazione su tale condizione umana è alta e grazie a Dio il disabile inizia ad avere un’identità, una collocazione nella società. Viene messo in condizione di essere inserito nel mondo, reso partecipe della collettività; cosa che un tempo era impensabile. Ci sono voluti secoli e tante battaglie per giungere a questo.
Ma facciamo un salto indietro…
La disabilità è stata sempre vista come una punizione; durante il periodo greco-romano era definita un castigo degli dei; nel Medioevo si pensava che fosse voluta da forze demoniache. Nel rinascimento la disabilità veniva usata per divertire, vedi i giullari di corte. Con l’evoluzione umana, l’inizio del progresso, il concetto di disabilità, però, è rimasto tale… “Buffo l’uomo teme il diverso, ma poi spende soldi per vederlo!” Barnum avrebbe da ridire su questa mia affermazione. Phineas Taylor Barnum (Bethel, 5 luglio 1810 – Bridgeport, 7 aprile 1891) per chi non lo conoscesse, è stato l’ideatore del Circo e grazie alla disabilità di molti uomini, donne e bambini ha fatto la sua fortuna…
Nel secolo seguente le cose non migliorarono, la storia qui picchia duro: nascere disabili era una condanna a morte. Furono loro le prime cavie della follia nazista che poi avrebbe portato alla Shoah. Il regime nazista, decise di sterminare i disabili visti come pesi per la società. “Vite indegne di essere vissute”: così definiva Hitler i diversamente abili.
Le cose, oggi, sono molto cambiate, ma c’è ancora qualcosa che frena la nostra evoluzione e ci fa storcere il naso innanzi alla Disabilità.
La disabilità fisica e mentale continua ad essere vista come una mancanza, come una sfortuna. Porta a vedere il diverso come qualcuno da aiutare, ma nel contempo da tener lontano dalla nostra quotidianità. Quasi fosse contagioso! La verità è che la diversità terrorizza! Ecco perché tutto ciò che altera le nostre convinzioni, sia fisiche che mentali, che si allontana dai nostri cliché di bellezza, dal nostro modo di vivere, inculcato crescendo, non ci piace!
La disabilita fisica, le fattezze differenti: un altro concetto di bellezza. La disabilità mentale: il pensiero illogico, il mondo visto come perenni bambini; ma in alcune forme la disabilità mentale diviene geniale; non più mancanza bensì potenzialità!
Come nel caso della Sindrome di Asperger: disturbo pervasivo dello sviluppo, considerato una forma dello spettro autistico “ad alto funzionamento”. Una caratteristica che accomunava geni come Isaac Newton, Albert Einstein; sportivi del calibro di Lionel Messi.
L’essere umano prova nell’atipicità di un corpo, di un volto e persino di un pensiero che non comprende, timore. Paura per ciò che mette in discussione la propria idea di normalità. Ma se la visione generale fosse ribaltata? Se la disabilità stesse nell’incapacità di vedere l’abilità?
“La disabilità sta nell’incapacità di vedere l’abilità.” afferma Vikas Khanna e mi porta a chiedermi: se fossimo noi a non vedere le abilità in un altro essere umano, cercandole solo in quelle da noi standardizzate? Saremo noi i disabili, non in grado di vedere le loro abilità nascoste?
Se questa visione prendesse piede, la disabilità sarebbe nei soggetti tra virgolette normali che non vedono oltre a ciò che manca. Un pensiero che spazia in tanti campi, che potrebbe espandersi e farci riflettere non solo per quanto l’essere umano perda tempo nel piangersi addosso per ciò che non ha, al posto di potenziare ciò che ha e nello stesso modo cataloga gli uomini in soggetti normodotati e disabili per il semplice fatto che questi ultimi non hanno le stesse abilità dei primi; dimenticando che potrebbero averne di nascoste, ma non vengono ricercate, né stimolate, visto che risiedono in soggetti deboli da tutelare e non darne un vero ruolo nella società.
C’è qualcosa che però accomuna entrambe le categorie ed è il cuore, le emozioni che sembrano non badare a questi dettagli e vivono in ognuno di noi… Si piange, si ride, si ama, si ha paura, ci si arrabbia, si sogna…
Ezio Bosso diceva: “Sono un uomo con una disabilita evidente in mezzo a tanti uomini con disabilità che non si vedono”. E con queste sue parole concludo, pensando che la disabilità davvero pericolosa non sta nella malattia, nella mancanza di un arto, di un senso o l’aggiunta di un cromosoma, bensì sta nel vederla in un altro essere umano e per questo catalogarlo diverso.
Chi volesse segnalare qualche evento inerente al mondo della disabilità, Associazioni o medici che hanno piacere di dire la loro in un’intervista. Operatori del settore, mamme e papà, nonni. Chiunque volesse lasciare la propria testimonianza, anche anonima, sul suo vivere la disabilità, propria o dei propri cari, mi scriva alla mia email monicapasero@libero.it
